Skoraj na nobeno stvar v ľivljenju ni človek tako nepripravljen kot prav na umiranje in smrt otroka. Zato je Slovensko druątvo Hospic 29. maja 1999 na Medicinski fakulteti organiziralo mednarodni simpozij na temo Ko umre otrok. Namenjen je bil zdravstvenemu osebju, psihologom, socialnim delavcem, vzgojiteljem, duhovnikom in vsem, ki se srečujejo s smrtjo otroka. Smrt otroka ne prizadene samo druľine, ampak tudi zdravnika in medicinsko sestro, ki otroka spremljata. Vsi smo se strinjali, da je pogovor o tej temi, o kateri se med ątudijem nič ne sliąi, nujno potreben. Pravilno ravnanje v tem izredno teľkem poloľaju gladi pot odnosov med starąi in zdravstvenim osebjem.

Dr. Urs Hunziker, predstojnik otroąke klinike v Winterthurju v ©vici, je v svojem predavanju, boljąe pričevanju, predstavil, kako imajo to urejeno pri njih. Sam je zaradi bolezni izgubil dva otroka. Morda sta ga ravno izguba in lastna prizadetost naučili občutljivosti v spremljanju starąev ob umiranju, smrti otroka in po njej. Spregovoril je o nemoči diagnoze : kaj reči, kdaj, komu in kako. Sporočanje diagnoze mora biti razumljivo bolniku in druľini. Ugotovitev diagnoze s slabo prognozo pomeni vedno prizadetost za otroka, druľino in zdravstveno osebje. Treba je načrtovati postopek, kaj bo z otrokom danes in kdo je za kaj pristojen. Predstavil je, kako ravnajo starąi ob akutni smrti otroka na kliniki. Starąi so vedno lahko prisotni ob reanimaciji otroka, če sami to ľelijo. Med reanimacijo jim sproti razlagajo, kaj se z otrokom dogaja. Ko otrok umre, ga poloľijo materi ali očetu v naročje, če to ľelita. Če ľelijo, lahko starąi vzamejo mrtvega otroka domov, ga tam sami umijejo, oblečejo in se tam od njega v miru poslovijo. Če starąi ľelijo, pokličejo druľinskega terapevta Petra Fässlerja Weiba, ki vodi svetovalni center Spremljanje v trpljenju in ľalosti v Winterthurju. V centru sta zaposleni ąe dve medicinski sestri in vsi trije so na voljo 24 ur na dan za pomoč. Pridejo povsod, kamor jih pokličejo, v bolniąnico, na dom ali na teren, najpogosteje je to cesta ob prometnih nesrečah. Kličejo jih zdravniki, gasilci, reąevalci ali policija. Z bolniąnico imajo urejeno pogodbo za delo 150 ur na leto. Financirajo se polovico iz darov, četrtino iz predavanj, četrtino iz subvencij, ostalo pa prispeva mesto. V začetku je javnost nasprotovala njihovemu delu, sedaj pa so odlično sprejeti povsod, tudi med zdravniki.

Peter Fässler Weibel je predstavil psiholoąko spremljanje druľine, a ne samo nje. Spremlja tudi zdravstveno osebje in vse, ki so prizadeti ob smrti otroka. Spremljanje druľine ob smrti otroka je zelo teľka, a ąe kako potrebna naloga. Učiti se moramo videti bolnika in druľino kot srediąče. Nikoli ne smemo biti mi sami srediąče s svojimi predstavami in razmiąljanji. Starąi morajo biti vedno enakovredni partnerji pri intradisciplinarnem delu z otrokom. Ali je za otroka kaj lepąega, kot da ima ob sebi starąe, ko umira? Pogosto je tako, da hočem druge obvarovati pred tem, česar sam ne prenesem. Za sam proces ľalovanja je fizičen stik med starąi in mrtvim otrokom zelo pomemben. Starąi morajo imeti moľnost, da ga vidijo, se ga dotaknejo, ga vzamejo v naročje. Treba je razjasniti potrebe svojcev. Pri tem je treba upoątevati njihovo kulturo in prizadetost. V vsaki druľini so podsistemi, v katerih se dva ali več članov poveľeta proti drugemu delu druľine. Te koalicije so sklenjene prek osi generacij. To pomeni, da se eden od starąev poveľe z otrokom proti drugemu starąu, ki prav tako sklene zvezo z enim ali več otroki. Če eden od koalicijskih partnerjev umre, potrebuje največ pomoči oseba, ki je bila z njim v koaliciji. V ZDA pribliľno dve tretjini druľin razpade kratek čas po smrti otroka. Vsak druľinski član doľivi smrt otroka v taki jakosti, kakrąna je značilna za intenziteto odnosa do umirajočega. Vsi druľinski člani najdejo svojo pot premagovanja ľalosti, če so pri tem ustrezno spremljani. Normalno je vse, kar ľalujoči občuti. Naj izrazi svoja čustva in naj govori o svojih občutjih, tudi ambivalentnih. Vse ľalujoče je treba vzeti resno, jim omogočiti avtonomijo, tudi če so otroci ali pa prav zato. Napačno je starąe pomirjati s pomirjevali, saj je zatrta ľalost pot v depresijo. Napačno je starąe na silo ločevati od otrok, čeą saj ne bodo prenesli. Starąi prenesejo več, kot si mislimo. Če ľelijo, naj vidijo mrtvega otroka, tudi če je iznakaľen od prometne nesreče. Ko je oče videl sina s poąkodovano glavo, je rekel : "Vesel sem, da je mrtev!" Ne manipulirajmo s svojci po svojih predstavah. Stalno preverjajmo, ali nas prizadeti razume. Bolj kot nas sliąijo, nas čutijo. Kot spremljevalci se ne bojmo pokazati lastnih čustev. Pokazati lastna čustva, tudi če si zdravnik, je znamenje moči. Pokaľimo se s svojo človečnostjo in toplino. Osebni pogovor več zaleľe kot pomirjevalo, ki ga uporabljamo le v izjemnih primerih in če se prizadeti s tem strinja. Po vrnitvi naj reąevalna ekipa sede v ločen prostor in se pogovori o opravljeni intervenciji, o poteku, koordinaciji in strokovnosti. Članom delovne skupine je treba dati moľnost, da govorijo o svojih občutkih, da ne pride do sindroma izgorelosti. Eden od članov skupine naj dva tedna kasneje naveľe stik s starąi in z njimi ąe enkrat govori o izkuąnjah, ki so jih imeli ob reąevanju otroka. Ostali člani delovne skupine naj bodo o tem obveąčeni. Če so se vas misli druľinskega terapevta dotaknile, vam priporočam njegovo knjigo Blizu v teľkem času in broąuro Kako najti pot do starąev, ki jim je pravkar umrl otrok. Izdalo ju je Slovensko druątvo Hospic. 

Dr. Janez Primoľič, predstojnik oddelka za otroąko kirurgijo, je ugotovil, da smo v Sloveniji ąe zelo daleč od celostne pomoči starąem ob smrti otroka. A smo na poti k njej. Starąi lahko na oddelek otroąke kirurgije pridejo, kadarkoli ľelijo. Vedno so jim tudi na voljo za pogovor. S pogovorom starąi laľje razreąujejo lastne občutke krivde in redkeje prelagajo krivdo za smrt otroka na zdravstveno osebje. Skuąajo ohranjati zasebnost in se s starąi nikoli ne pogovarjajo na hodniku. Na leto oskrbijo 440 otrok, od tega jih pribliľno 10 % umre. Starąi pogosto od zdravnika pričakujejo nemogoče, zato jih je treba sproti informirati na njim razumljiv način. Molk in izogibanje stvari samo zapleteta. Pomembno je, da se ve, kdo na oddelku obveąča starąe in na koga se lahko obrnejo v svoji stiski. Na otroąki kirurgiji nimajo psihologa, ki bi spremljal starąe ob smrti otroka. Zdravnik pa nima vedno dovolj časa, saj mora skrbeti ąe za druge otroke. Trenutno se za to spremljanje pripravlja psihologinja na otroąki hematologiji. V KC bi potrebovali tudi poslovilno sobo, kjer bi se svojci lahko v miru poslovili od pokojnika. Zdravnik ob kritično bolnem otroku brez strokovno usposobljene medicinske sestre ostane neuspeąen. VMS Minja Petrovič z istega oddelka je povedala, kaj doľivljajo medicinske sestre ob smrti otroka. Trudijo se, da bi otroka in druľino spremljale strokovno in s toplino.

Ta simpozij nas je vzpodbudil, da tudi v Sloveniji najdemo pot do druľine ob smrti otroka. To je čas, ko je druľina ranjena in sama ne zna izreči proąnje po pomoči. To pomoč ji lahko ponuditi zdravnik s svojo strokovnostjo in človečnostjo. Veliko laľje bi mu bilo, če bi imel ob sebi strokovno usposobljenega druľinskega terapevta za delo z ľalujočimi druľinami. V Sloveniji na tem področju orje ledino Slovensko druątvo Hospic. Za kakrąnokoli pomoč pri spremljanju ľalujočih se lahko obrnete tudi nanj. Naj zaključim z mislijo otroka, ki je dal največji moľni kompliment bolniąnici z besedami: "Moj prijatelj v bolniąki sobi ni umrl sam. Ob njem sta bila mamica, očka in medicinska sestra." Ne spreglejmo tihih ľelja umirajočih in njihovih svojcev. Za to nam bodo ąe kako hvaleľni, čeprav nam zaradi svoje stiske tega nikoli ne bodo povedali. 

	prejąnji članek	naslednji članek